La primera vegada que vaig sentir aquesta frase va ser a casa de la Laura fa uns mesos, durant la primera visita amb tot l'equip del PADES de Blanes: la treballadora social, l'infermer, la metgessa i jo. A la Laura li havien dit que ja no podien fer res més per ella (o aquesta és la percepció que ella va tenir) i que no calia que tornés més amb l'oncòleg, que durant uns anys i fins ara havia estat l'única persona de referència per a ella.
Ens arribava la seva incertesa, la seva desesperança. I vaig pensar: com que no es pot fer res més per ella!? Va ser llavors quan la metgessa li va dir que "nosaltres quan no es pot curar la malaltia, podem seguir cuidant la persona malalta". Quan vam acabar la visita, una visita tranquil·la i esperançadora (sí, puc dir esperançadora) d'una hora i mitja, em vaig acomiadar d'ella fent-li un petó i agafant-la de la mà, a cau d'orella, li vaig dir: estarem amb tu, Laura.
Em va reforçar tant el sentit de la meva feina aquella frase... És cert que quan ja no podem curar ens queda un nou camí per fer, hi ha feina, molt bona feina. El confort, el dolor mínim, el fet de poder dormir una nit sencera, poder menjar allò que enyores, respectar l'autonomia per damunt de tot i el dret a saber i a decidir.
Som un equip ampli, multi i interdisciplinari. És bàsic treballar en equip i treballar amb la persona i la família tots els aspectes, com ara una indicació farmacològica, planificació de possibles esdeveniments familiars i socials, cures, ventilació emocional, reforçar l'adherència a les pautes... Bàsicament comunicació, comunicació i més comunicació.
Una de les situacions més difícils amb què ens trobem és quan veiem una persona que manifesta un dolor total, fet que pot desencadenar en una claudicació del malalt i la família. És el que té major urgència, ja que bloqueja totes les esferes de la persona, perquè aquesta es converteix en dolor. No parlem de dolor físic només. És quan es té la sensació de mort, de pèrdua de les capacitats, disminució de la qualitat de vida i sofriment. Des del nostre lloc podem evitar-ho avançant-nos a la situació, prevenint símptomes i treballant pors i angoixes.
Us puc fer una petita pinzellada sobre en què consisteix el meu petit gran paper en aquest petit gran equip. Les meves vistes després d'aquesta primera, passen a ser individuals. Amb el malalt treballem el relat de vida (importantíssim), el sentit de la vida, intento obrir l'espiritualitat, facilitem la comunicació amb la família, com ara les converses íntimes, les abraçades, els "perdó", els "t'estimo" i les "gràcies". Acompanyem en el procés d'acceptació, donant permís a la tristesa, a la ràbia, a la desesperança, a l'aïllament... tots ells necessaris per a fer un pas més i arribar al millor ajust emocional possible.
La família té un paper importantíssim, és vital per a poder treballar tot això a casa. L'ajudem també a fer un ajust a tota la situació, que ho entenguin i, sobretot, que percebin que nosaltres hi serem, que els acompanyem i que no estan sols. Donem presència i la seguretat que no seran abandonats. Que dins del possible, podran estar a casa seva, al seu llit, amb les seves coses, amb les persones que estimen i el contacte de les seves mans.
Autor: NÚRIA AGUDO. Psicooncòloga de la Fundació Oncolliga Girona
