Hablar abiertamente de un proceso oncológico no es fácil, y menos cuando no queremos preocupar o generar malestar emocional a nuestros seres queridos. A veces, y especialmente cuando se trata de un diagnóstico o pronóstico malo, el entorno del paciente omite o cambia la información médica para "proteger" a la persona. Pero ¿realmente es así? ¿Protegemos al paciente al mantenerlo al margen de información relativa a su estado de salud?
Cuando esto sucede, hablamos de pacto de silencio o conspiración del silencio. Se ha definido el pacto de silencio como aquel "acuerdo implícito o explícito de alterar la información que se da al paciente por parte de los familiares, amigos o profesionales, para ocultarle el diagnóstico o pronóstico o gravedad de la situación".
¿Qué factores pueden contribuir al pacto de silencio?
Deseo de proteger al enfermo del impacto emocional de la información y evitarle un sufrimiento innecesario.
Necesidad de autoprotección, tanto de profesionales como de familiares, debido a la dificultad de afrontar y sostener las reacciones emocionales del paciente.
Dificultad de los profesionales para transmitir este tipo de información relacionada con la falta de formación específica en comunicación de malas noticias.
Sentimiento de fracaso que supone para el médico aceptar que no existe una posibilidad terapéutica curativa para el paciente.
Tabú de la muerte en algunas sociedades, aspecto que dificulta hablar de temas como el final de la vida.
Algunas creencias generalizadas, como que decir la verdad deja al paciente sin esperanza, que puede acelerar incluso la muerte y el argumento de que los pacientes gravemente enfermos no quieren conocer su estado.
Es importante tener en cuenta que la persona tiene derecho a conocer la información que desee sobre su estado de salud. Este silencio puede privar al paciente de tomar decisiones de manera autónoma, evitar cerrar asuntos pendientes antes de la muerte o no tener en cuenta sus necesidades para un final de vida y muerte digna. Es decir, aunque la finalidad sea evitar sufrimiento, a veces no es así, y puede comportar más malestar para el paciente y su entorno.
¿Qué nos puede ayudar a romper con el pacto de silencio?
Validar el sufrimiento de los familiares y ofrecer un espacio de apoyo emocional para afrontar la situación. No juzgar, tener en cuenta que si hay una conspiración del silencio es porque hay un sufrimiento detrás por parte de los familiares.
Ofrecer la opción al paciente de decidir sobre su propia salud y qué información quiere recibir. Detectar las necesidades del paciente.
Acompañar psicológicamente al paciente para afrontar el final de vida.
Formar a los profesionales en la comunicación de malas noticias.
Hablar con los profesionales, familiares y pacientes para romper el tabú de la muerte y ofrecer un espacio seguro donde poder expresar los miedos, angustias y aspectos que generan sufrimiento emocional.
La muerte forma parte de la vida, y hablar abiertamente de ella favorece a afrontarla de manera natural y a vivirla acompañado de tu entorno.
Autora: ANNA FUENTES. Psicooncóloga de la Fundació Oncolliga Girona


