L’atenció domiciliària en les cures pal·liatives s’entén com l’actuació d’un equip multidisciplinari amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida del pacient en el seu domicili, però no podem oblidar una peça clau en l’èxit d’aquesta atenció que és la del cuidador. Aquest rol el pot realitzar un professional sanitari però sovint recau en un familiar (pare o mare, parella, germans, fills, cosins, nebots....).  Són una de les peces clau de l’atenció a domicili, donaran atenció la major part del dia, sovint les 24 hores, realitzant un gran nombre de tasques com ara la higiene, l’alimentació, hidratació, vestir, la mobilització, les transferències, l’administració de medicació, suport emocional, valoració de l’estat del pacient i un llarg etcètera.

Així doncs tots els que formem part de les cures pal·liatives a domicili no hem de descuidar atendre, educar/reeducar, donar consells i escoltar el cuidador com un dels principals objectius de la nostra actuació. Fer partícip al cuidador li aportarà seguretat extra en la seva pròpia execució i se sentirà part important de l’equip, del qual sense saber-ho en formarà part des del primer dia. UN MÉS DE L’EQUIP. La fisioteràpia pot i hauria d’actuar en el dia a dia dels cuidadors també.

La majoria dels pacients que s’atenen al domicili solen tenir la mobilitat reduïda, per això l’educació en les correctes transferències (llit-cadira, cadira-bany, llit-bipedestació...), els canvis posturals (importants per prevenir les úlceres per pressió i la prevenció del dolor articular i miofascial), la higiene postural (mantenir una bona posició corporal a l’hora de realitzar aquestes actuacions, que podrien repercutir en problemes de salut sobre el cuidador) i la utilització correcta de les ajudes tècniques seran factors claus per a una correcta execució d’aquestes funcions.

Parlarem amb el cuidador per saber com passa el dia a dia el pacient, aquesta comunicació ens aportarà molta informació per poder treballar millor i aconseguir alhora que el pacient rebi l’atenció amb el màxim d’adaptació al seu estat i necessitats. El control del dolor el valorarem diàriament parlant amb el pacient i també el cuidador, nosaltres valorarem l’estat del moment però el que ens comuniqui la persona que té cura del pacient serà de gran importància, al cap i la fi nosaltres hi passem una estona i el cuidador la gran part del dia.

Una llibreta on apuntar les incidències diàries i la medicació administrada serà de gran ajuda per a tots. Fent un simple cop d’ull podem veure com ha passat els dies i així donar el màxim de qualitat de vida al pacient ajustant la medicació per la part mèdica i saber el seu estat per rebre la rehabilitació per part dels fisioterapeutes.

Donar als cuidadors telèfons de referència com per exemple la dels equips de cures pal·liatives, CAPs, emergències.... i saber quan i com contactar facilitarà la trucada als serveis mèdics quan ho necessitin. Tenir els telèfons en llocs accessibles pot alleugerir l’estrès que comporta una situació d’emergència o de dubtes en l’assistència que precisa el pacient.

Un altre punt molt important és la detecció per part de tot l’equip de l’estrès i la sobrecàrrega que pot patir el cuidador principal. Com hem dit amb anterioritat, sovint sol haver-hi un cuidador principal que passa la major part del dia donant suport al pacient en totes les seves necessitats, poder anticipar-nos i aportar solucions farà, dintre de les possibilitats reals, que el cuidador pugui minimitzar aquestes afectacions tan habituals. Recomanen sempre dins les possibilitats reals que el cuidador principal no sigui l’únic que ho porti tot a càrrec, aquesta persona necessita també el seu temps, poder desconnectar una estona, cuidar-se i amb això poder recuperar les energies per poder continuar amb les tasques de suport al pacient domiciliari. Organitzar el dia a dia i repartir tasques i temps farà que els cuidadors vagin menys fatigats emocionalment i físicament. A més descàrrega, més bona actuació.
Com més eines tingui el cuidador més bé podrà actuar, més ben atès estarà el pacient i més bona comunicació i actuació podrem oferir els professionals sanitaris.

Autor: DAVID PERTEGAZ. Fisioterapeuta de la Fundació Oncolliga Girona