Parlar obertament d'un procés oncològic no és fàcil, i menys quan no volem preocupar o generar malestar emocional als nostres éssers estimats. A vegades, i sobretot quan es tracta d'un diagnòstic o pronòstic dolent, l'entorn del pacient obvia o canvia la informació mèdica per tal de "protegir" a la persona. Però realment és així? Protegim el pacient mantenint-lo al marge d'informació relativa al seu estat de salut?

Els menjadors o les cuines d’algunes llars es converteixen en veritables camps de batalla quan se serveixen plats amb verdures, i aquesta situació que sembla un enfrontament contra desitjos capriciosos en realitat obeeix a una interacció entre diversos factors d’origen biològic, químic, cultural i psicològic.

La relació entre càncer i exercici físic té múltiples vessants. Des de la prevenció del desenvolupament del càncer a la millora del pronòstic, la millor tolerància al tractament, la recuperació posterior i, fins i tot,  la millor qualitat de vida en els casos en què no hi ha opció de curació.

En els últims anys hi ha una nova tendència en molts restaurants del nostre país. L’anomenat poke bowl, una espècie d’amanida amb peix cru i que s’ofereix en molts locals healthys com una alternativa a menjar ràpid i saludablement.

El poké, és un plat típic de Hawaii, utilitzat pels pescadors, que es menjaven el peix capturat al moment. Normalment el barrejaven amb arròs.

¿Què ens pot aportar que realment sigui saludable?

Enguany, el programa educatiu “No et fumis la salut!”, adreçat als nens i nenes de primer d'ESO, celebra la 25 edició. Al llarg d’aquests anys s’ha adaptat a les crisi econòmiques i les diferents normatives que s’han aplicat al tabac, sobretot a partir del canvi de mil·lenni, ja que han marcat les tendències del seu consum. Per exemple, si als inicis preguntàvem a la classe “qui ha provat el tabac?” la resposta era tímida i casual (perquè eren conscients que trencaven les normes), actualment, s’aixequen més mans i amb decisió després d’escoltar “qui ha provat el vaper?”.

Els fisioterapeutes que treballem dins l'àmbit oncològic molt sovint ens trobem  amb pacients minvats de mobilitat. De fet, la majoria dels casos pateixen aquesta situació. Processos d’enllitament, tractaments agressius que generen malestar i debilitat i afectacions de la pròpia malaltia són els detonants més comuns d’aquesta pèrdua de funcionalitat.

L’estrès és un mecanisme de supervivència i equilibri del nostre organisme que es desencadena quan aquest se sent amenaçat.

Aquestes amenaces poden ser:

- Físiques: malalties causades per microorganismes, tòxics, malnutrició, obesitat, insomni, infeccions, malalties metabòliques, drogues, alcohol, exercici físic i esport en excés…
- Mediambientals: temperatures extremes, contaminació, soroll intens…
- Emocionals: emocions intenses que no es regulen, por, odi, depressió, ansietat, preocupació, pensaments recurrents negatius, baixa autoestima, sobrecàrrega de treball mental, inseguretat socioeconòmica.

En motiu de la XI Setmana catalana de la prevenció del càncer, que tingué lloc la segona setmana d’octubre, s’organitzà a Peralada, l’Escala, Riells i Viabrea, Anglès i Ribes de Freser el “Taller d’alimentació saludable” a càrrec de les dietistes i nutricionistes Cristina Mas i Cristina Aguilera, i en el quals van assistir més de 150 persones. Aquesta va ser una de les moltes activitats que es van realitzar a tota Catalunya sota el lema Menja sa i mou-te! (i el #menjasaimoute22), i que, anualment, organitzen la FECEC Junts contra el càncer i la Fundació Oncolliga Girona per difondre les recomanacions del Codi europeu contra el càncer:
• Augmentar el consum diari i la varietat de vegetals, llegums, cereals integrals i fruites
• Limitar el consum d’aliments amb alt contingut calòric.
• Evitar les begudes ensucrades.
• Evitar la carn processada i limitar consum carn vermella.
• Fer activitat física. La pràctica d’activitat física d’intensitat moderada i de manera regular, té un efecte beneficiós.

En aquest article us resumim alguns apunts del taller d’alimentació saludable:
• Es va destaca que l’estil de vida saludable és clau pel benestar, això inclou exercici físic moderat (30 minuts diaris, per exemple) i confeccionar àpats equilibrats, complerts i suficients.
• Es va comentar que la guia Petits canvis per menjar millor és un referent que desenvolupa alguns dels continguts del taller, i es pot descarregar.
• També es van destacar altres webs per consultar: Vida saludable i sinazucar.org
• Per a desmitificar les falses creences que confonen l’opinió pública (“els fruits secs engreixen?”, “saltar àpats aprima?”...), es va recomenar consulta la web Falses creences.
• Es va parlar d’un altre mètode per a no engreixar-se: Menjar amb consciència plena (mindfuleating).

Segurament heu sentit a parlar de tractaments contra el càncer, com la quimioteràpia o la radioteràpia. Aquests tractaments s'apliquen depenent del tipus de tumor que tingui el pacient i de la fase de creixement en la qual es trobi. Són teràpies imprescindibles per al tractament i la cura de la malaltia, però també poden ocasionar alguns efectes secundaris que és important tenir en compte.
Les complicacions en la salut bucodental són algunes de les més comunes, sobretot per a pacients diagnosticats de càncer de cap i coll. Per això, recentment es va celebrar a la seu de la Fundació Oncolliga Girona una xerrada informativa sobre aquesta temàtica, a càrrec d'Agnès Ministral, odontòloga d'Atenció Primària, i Cristina Cortés, presidenta de Dentistes Solidaris. En aquest article recollim les principals recomanacions que s'hi van exposar.

L’efecte quimiocervell és un terme que no és massa conegut, però ben segur que, totes les persones amb càncer, o la majoria d’elles, que han fet o estan fent el tractament de quimioteràpia, han experimentat i patit les conseqüències d’aquest efecte, tan molest, també anomenat “boira cerebral”.

Mentre els científics no inventin la manera d’allargar-nos la vida amb un medicament que ho curi tot, haurem de fer bondat, això vol dir que com a mínim hem d’escoltar als experts quan ens recomanen hàbits saludables. Per exemple, ara els hepatòlegs ens diuen que per evitar l’addicció, el càncer i les malalties hepàtiques el remei passa per deixar de beure alcohol de manera modera i, per descomptat, abusiva. Això sembla complicat, però fa dècades enrere també semblava impossible la lluita contra el tabac, tanmateix, la constància i les lleis a favor de la salut del conjunt de la població, poc a poc, han guanyat terreny a la nicotina. Es tal l’efecte i la confiança aconseguits que ara toca el torn a una altra droga legal, l’alcohol.
A les carpetes dels parlamentaris europeus hi hagut l’estudi d’una proposta controvertida, la d’afegir una etiqueta informativa a les ampolles de begudes alcohòliques, en la qual quedaria clar el risc que suposa beure el seu contingut: càncer. Com és d’esperar la reacció opositora a la salut i a favor dels beneficis econòmics ha guanyat aquest cop. No obstant, la partida només acaba de començar...
Per saber més:
Temor a que la UE equipare el vino con el tabaco en el riesgo de contraer cáncer

Mensaje de los hepatólogos para cuidar el hígado: tres días seguidos a la semana sin probar el alcohol (al menos)

L'assaig clínic. La quimioteràpia i la immunoteràpia
Expressió: Qui no s’arrisca no pisca.
Sempre he dit que quan em mori vull que donin el meu cos a la ciència. I ara, a més, participant en un assaig clínic també hi faig una aportació en vida. No crec, però, que, després de tot el que ha passat aquest cos meu, el vulguin per gaire res (tot i que pots donar les còrnies).
Tinc càncer i no sé per què, però soc vàlida per a un assaig, o sigui, estic sana i alhora estic malalta. Però em sento contenta de ser- hi. Com pot ser? Que paradoxal! Formar part d’un assaig clínic implica que provaran en tu un medicament. Et pot tocar o no, però t’emportes una immunoteràpia de regal. A més, et faran més seguiment i tindràs més proves de control (3 biòpsies!).
La Immunoteràpia és un tractament per al càncer que serveix per a estimular les defenses naturals del propi cos i combatre i destruir les cèl·lules canceroses.
La temporització de la immunoteràpia i la quimioteràpia depèn del tractament i del tipus de càncer: pot ser diària, setmanal, cada dues setmanes, cada tres…. I la durada de les seves sessions depèn dels fàrmacs que t’hagin d’administrar (de 3 a 6 hores en el meu procediment). A la sala de l’hospital de dia, les infermeres t’ho expliquen i et connecten a una màquina que els informa de com va tot i les avisa quan han de canviar el medicament. Mentre te l’administren no fa mal, però al cap d’una estona t’agafa son. Normalment pots tenir companyia mentre ho fan (però en temps de covid19 no). Jo sempre m'emporto alguna cosa per a menjar, tot i que sovint passen els voluntaris oferint-te beguda.
Els efectes secundaris que la quimioteràpia et provocarà són una suma de factors: estat gripós + ressaca + gastroenteritis + cruiximents. Quan arriben, bàsicament fas sofà llit, llit sofà, passant pel lavabo. Però estàs molt i molt esgotada.
Hi ha molts i diversos efectes secundaris segons la quimioteràpia que fas (els fàrmacs que t’administren), i no venen tots de cop, van arribant, van marxant, van canviant... Et recomano que t’anotis el que et passa a la llibreta, així ho podràs explicar al teu oncòleg i et podrà oferir medicació o alternatives per a trobar-te millor i apaivagar els efectes. Alguns d'aquests efectes són:
Les variacions en l’olfacte, passes de tenir-lo més sensible a no sentir cap olor. Això pot provocar-te problemes perquè segons quina olor sigui (agradable o desagradable) et pot activar les nàusees i fer-te trobar fatal. Portar un mocador de mà o de coll que tingui una olor que et sembli plaent et pot ajudar a desactivar-les.
Els canvis del gust en cada tractament: en el meu cas tot tenia sabor de sucre, tot era dolç. En conseqüència, vaig necessitar intensificar les espècies en l'alimentació per rebre més estímuls. També em venien molt més de gust les coses fredes, sobre tot l’aigua. Jo ja en bevia força, però he arribat a augmentar la meva ingesta diària a 5 ampolles de mig litre, posades en una botella petita de vidre perquè es conservi ben freda. La modificació del gust es produeix pels efectes que tenen la quimioteràpia i la radioteràpia sobre les papil·les gustatives.
Els problemes digestius: tant pots tenir diarrea com restrenyiment i totes dues coses són igual de complicades perquè provoquen molt malestar. L’alimentació et pot ajudar a apaivagar-los, però sempre comenta-ho amb el teu professional. Per exemple, jo tenia molts recargolaments i patia ventositats constantment, i em van fer eliminar tota la fibra de la meva dieta. De mica en mica, l'alimentació es va adaptant a la teva situació personal. Poden anar-te molt bé la fruita, les llavors de lli, els iogurts,... però tot dependrà de la manera com reacciona el teu cos a la medicació.
La hibernació o boira mental: jo i la meva família podem constatar com actua. Com que soc força activa, vaig pensar apuntar-me a un curs mentre feia la quimioteràpia. UN DESASTRE, no ho feu. "Per aprofitar el temps!", deia jo. Però... si molts dies no saps ni com passa el temps. A més, tens pèrdues de memòria, estàs despistada, et falta concentració, et costa recordar els noms de les proves, no pots fer memòria de situacions que t’expliquen els teus fills o la teva parella... Jo recordo aquesta fase com la hibernació dels óssos, fins i tot en el perfil del whatsapp m’hi vaig posar un ós hibernant.
La modificació de la pell, que rep les conseqüències directes dels tractaments, des de l’aparició de taques a la cara i/o a les mans (mai he pres el sol durant tot aquest procés) fins a molta descamació. Sempre he mirat d’hidratar-la després de la dutxa amb olis i productes de farmàcia recomanats per l’esteticista d’Oncolliga. A més de la pell, el sentit del tacte també queda alterat, o perceps molt les condicions superficials de les coses o les perceps poc.
Les llagues: a la boca, el tracte digestiu, l’anus..., provocades per les medicacions i que alteren tot el teu tracte digestiu, des de l’inici fins al final. A causa de les llagues bucals és important tenir molta higiene dental i un desinfectant adequat. A molta gent li va molt bé però a mi em costa prendre, l'aigua de farigola, per això vaig agafar un glopejador que em va recomanar la dentista (abans de començar el tractament li vaig fer una visita per fer el control de la periodontitis). I, per a les hemorroides, he fet servir quatre cremes específiques de farmàcia recomanades per l’oncòloga. N’uso de diferents depenent de la intensitat del dolor. Totes m’han fet efecte però no provoquen una curació instantània. Jo crec que els ulls i les molèsties que suporten (picor de les conjuntives i les parpelles, inflamació, lleganyes...) han estat les situacions més irritants. Però, gràcies a les orientacions de l’experta en el tractament de la pell de la pacient oncològic (l’esteticista), he après a hidratar-me els ulls molt sovint per no arribar a ressecar-me la mucosa.
La visió: queda força minvada durant tot el tractament. A mi la vista de lluny se m'ha fet molt borrosa. Amb tot, de mica en mica em va millorant a mesura que el cos es desintoxica. No t’espantis si no hi veus bé... però vigila si has de fer activitats que necessitin una bona visió.
El cansament: el teu cos està molt afeixugat. Tingues present que aquests tractaments tenen la funció de destruir les cèl·lules cancerígenes, però alhora arrasen amb tot el que troben viu. I, com a resultat d'això, el teu cos funciona amb les poques cèl·lules vives que et queden i està exhaust. Aquest cansament a vegades també pot estar provocat per l’hipotiroïdisme i la menopausa induïda (reducció total d’estrògens) derivats del tractament. En les analítiques que et van realitzant tenen molt present supervisar els barems de la tiroide i dels estrògens. En algunes ocasions, després del procés, pots tornar a recuperar l'energia vital. Si no és així pensa que hi ha medicació per a compensar-ho.
El canvi d’alimentació: hi ha molts documents i pàgines que en parlen, però el que m’ha anat bé a mi és menjar racions mida tapa, entrepans petits, sushi, tabulé, humus, fruita..., menjar de tot amb seny. Més aviat fred que calent, i més aviat poc que massa. I sobretot beure molta aigua per estar hidratada i eliminar els tòxics del cos, encara que això comporti que hagis de fer més visites al lavabo. La musculatura està molt tova i el sòl pèlvic també, per tant, no et preocupis si algun dia no arribes a temps a fer el pipí.
Tingues present que moltes de les medicacions i els processos que viu el teu cos (cortisona, postmenopausa provocada, hipotiroïdisme ) fan que s’infli. I això, sumat al fet que et mouràs poc (pel dolor articular, la fatiga...) et provocarà un augment de pes. Procura intentar mantenir un equilibri entre l’alimentació i l'exercici físic (Que fàcil és dir-ho i que difícil fer-ho!).
Els professionals de la salut t’ofereixen medicació per a reduir els efectes secundaris dels tractaments. Si no et perjudica, intenta prendre tot el que et recomanin. Sempre he estat bastant reticent a consumir medicaments, però quan es manifesten els efectes secundaris és millor medicar-se per reduir-los. Una bona amiga sanitària em va fer veure que el fet de prendre medicació per a reduir els efectes de la quimioteràpia no faria disminuir-ne l'eficàcia el dia de demà, quan els hagués de prendre per alguna altra malaltia, i que és una absurditat passar-ho malament si hi ha un medicament que et pot ajudar a mitigar-ho.

Autora: Maria Noguera Serra
“Guia amb orientacions per a (sobre)viure al tractament del càncer de mama”

Una investigació recent sobre el consum d’alcohol i el cervell conclou que un consum moderat de cervesa o vi diari afecta al volum del cervell.
L’abús d’alcohol altera l’estructura i la mida del cervell, afectant a les capacitats cognitives de manera negativa. Però, fins i tot, un consum modest, mig litre diari de cervesa (o 88 ml de vi), suposa un risc pel cervell: una disminució del volum de la matèria blanca i de la matèria gris, en conseqüència associada a un envelliment prematur.
De moment, el consum ocasional i moderat no sembla que suposi un risc. Posem-hi seny.
Si voleu saber més, us convidem a llegir els articles següents:

Remi Daviet, Gökhan Aydogan, Kanchana Jagannathan, Nathaniel Spilka, Philipp D. Koellinger, Henry R. Kranzler, Gideon Nave, Reagan R. Wetherill. Associations between alcohol consumption and gray and white matter volumes in the UK Biobank. Nature Communications, 4/3/2022
Pasar de una a dos bebidas alcohólicas al día tiene estas consecuencias en tu cerebro.

Port-a-Cath® és el nom comercial del catèter que dona accés a les venes (subclàvia i cava superior) i que està ubicat preferentment en el tòrax. La col·locació d’aquest dispositiu es fa a la sala d’operacions. A través del Port-a-Cath s’administren els medicaments de la quimioteràpia i s’extreu la sang. Que fàcil que ho pinten! En el meu cas era la primera vegada que entrava a la sala d’operacions (hi havia estat pel part dels meus dos fills, però llavors tenia molt clar el que hi anava fer). Has de ser a l’hospital dues hores abans d’entrar-hi perquè et preparin. Deixa-ho tot en un armariet i sobretot ves al lavabo encara que estiguis en dejú... perquè tot serà molt llarg. Després vas a una sala on hi ha més pacients que també seran operats. La col·locació del Port-a-Cath implica una cirurgia en què no necessites ingrés perquè es fa amb anestèsia local. Un cop t’han intervingut i tot ha anat bé, marxes cap a casa. Aquest aparell que et posen no és obligatori però si recomanable. Jo he de dir que habitualment el noto, hi ha altres pacients que diuen que no el senten en absolut. No és la meva situació particular, el noto segons quina posició tingui al sofà, al llit, amb el cinturó de seguretat del cotxe... No és una gran incomoditat, però molesta. Després d’haver avançat en el procediment he de valorar que és molt pràctic (he vist moltes situacions diferents a l’hospital de dia de l’ICO) i el personal sanitari l’agraeix força per tot el tema de la quimioteràpia. El postoperatori no és un pim-pam. Vaig trigar un dies a recuperar-me i que es cicatritzés tot plegat. Però vaig haver de fer via perquè al cap d’una setmana ja començava amb la immunoteràpia i la quimioteràpia de l’assaig clínic. El Port-a-Cath necessita manteniment cada 6/8 setmanes per a no provocar problemes. Sovint hauràs d’anar al teu ambulatori per fer la posada a punt. Durant el tractament es fa servir molt. Després aprofites per fer-ne el manteniment quan et fas analítiques, i més endavant només en fas el manteniment. He de dir que tots els professionals opinen que és molt pràctic, però necesita un ambient estèril per fer-ne el manteniment, introduir-hi la quimioteràpia i fer les extraccions. I això precisament és el que els dona més feina: assolir aquest ambient estèril. Al cap de 5 anys te’l treuen, esperen aquest temps prudencial per si recaus (recidiva). La seva extracció requereix novament una intervenció a la sala d’operacions. A mi els professionals em van recomanar el Port-a-Cath, però hi ha altres alternatives com el PICC (catèter central col.locat per via perifèrica), en vena directa.

Orientacions d’àmbit personal

Després de col·locar-me el Port-a-Cath em va anar bé dormir amb sostenidors esportius (sense aro) perquè, si no, els pits m’estiraven els punts de la intervenció.Un cop ets a dins el carrer (l’analogia de la piscina) tot és força ràpid. Diagnòstic (biòpsia), TAC i ressonància (per a valorar l’abast del tumor), opinió del comitè mèdic (on decideixen el millor tractament segons el tipus de càncer), proves mèdiques (analítiques, electrocardiograma...), col·locació del Port-a-Cath.... Moltes coses, i tot relativament urgent. Moltes persones, moltes hores a l’hospital, moltes autoritzacions... Procura deixar-te ajudar. No pots amb tot com abans, portar l’agenda, la carpeta amb tota la informació, les baixes, els fills, la casa, la parella... NO POTS.

Si et va bé, aprofita per fer la visita al dentista i al podòleg abans de començar i així tenir tot aquest àmbit enllestit, ja que durant el tractament recomanen no anar-hi per evitar infeccions.

Orientacions per a la família

La família estarà encantada si han d’anar a buscar els teus fills, posar-te una rentadora, anar a la farmàcia, portar la baixa al teu lloc de treball, comprar roba ampla... Procura fer-los sentir-se útils, és una manera de formar part d’aquest camí.Els fills també han d’espavilar-se, ja que molts dies al matí no et podràs aixecar a l’hora que van a l’escola. Hauran de col·laborar més en les tasques de la casa perquè tu pots fer molt poca cosa. Jo els estaré sempre agraïda per la seva ajuda, suport i col·laboració.

Orientacions per a les amistats

En diferents moments del tractament, m’he trobat persones conegudes que són professionals de la salut, i aquest fet m'ha comportat molta calma i tranquil·litat. Per tu tot és nou i un món completament desconegut.

Orientacions laborals

Com que creus que tu no prens cap decisió i comences a veure que serà llarg tot el tractament, vols aprofitar el temps... Com que jo soc així, tinc la necessitat de creure que amb la feinada de cuidar-me no en tinc prou i que cal que m’apunti a alguna cosa per tenir la ment distreta. Quina gran tonteria (ara hi posaria l'emoticona del whatsapp del mono que es tapa els ulls). Et suggereixo que aparquis la feina i les ganes d’ampliar el teu currículum perquè la boira mental no t’ho permetrà (bloc 6). Sempre pots llegir articles i llibres o fer punt o ganxet (tot i que els tractaments t’inflen els dits i és complicat).

Autora: Maria Noguera Serra
“Guia amb orientacions per a (sobre)viure al tractament del càncer de mama”

Quan tens un diagnòstic de càncer maligne i per endavant tot un reguitzell de proves per a realitzar, el més adient, per mi, és agafar la baixa. Això et permet anar a totes les vistes, no està pendent del rellotge ... i sobretot estar pel que toca ara: la teva salut. És més fàcil dir-ho o escriure-ho que fer-ho. Aquesta baixa meva d'ara és sense data de finalització, les dues anteriors tenien un inici i una fi, la maternitat. Aquesta, en canvi, no saps mai quan acabarà i com acabarà, i si acabarà ella o acabaràs tu.
Per la meva manera de ser era important deixar-ho tot una mica lligat. Com que em van diagnosticar el tumor un 6 de setembre, el curs encara no havia començat, però jo volia conèixer la meva substituta i informar-ne a les famílies. Treballo en un CEE on tots els meus alumnes presenten trastorns neuromotors (paràlisi cerebral, malalties neurodegeneratives, traumatismes cranioencefàlics, síndromes...) i cada alumne/a és un món (família, adaptacions, materials...). Volia deixar-los ben acompanyats. També és cert que sempre treballem en equip (fisioterapeuta, educador/a, logopeda), els alumnes són coneguts per tots i això permet que, si un membre de l’equip no hi és, ningú quedi desatès. Aquestes qüestions de coordinació que sempre comporten més feina, en aquests moments de malaltia les valores molt.
A mi m’ha anat bé deixar tot l’àmbit professional lligat perquè m’ha permès estar pel que toca ara, que és tot el meu tractament i la meva família (parella i fills). M’ha facilitat aquella pau que necessita la ment per a fer front a tot el que vindrà.
Però, alhora, deixar la feina per temes de salut no és fàcil d'acceptar perquè no és un decisió personal, és una decisió obligada. I, a més, pot comportar que, més endavant, us calgui fins i tot canviar de centre, com ha estat en el meu cas (bloc 19).
Un cop has dit el diagnòstic, qui més qui menys sap que és un procés llarg. Però el que és empipador i a mi m’ha costat molt és haver d’informar que la cosa es perllonga més del previst, perquè és com tornar a reconèixer que aquesta malaltia t’inhabilita mentre dura un tractament que no saps ben bé quan acabarà.

Orientacions d’àmbit personal

Demanaràs la baixa quan creguis que ho hagis de fer, escolta el personal sanitari, i a tu mateix. A mesura que avança el tractament tot es complica molt, el teu cos queda molt afeblit i no pots fer gaire res.
Deixar la feina o fer-hi una pausa llarga no és senzill mentalment.
La meva professió és important per mi, m’agrada molt la tasca laboral que realitzo, intento formar-me i estar al dia per ser una bona professional. Per tant, fer un llarg stand by és complex. Com ja us he dit el tema del dol avança, i la ira i la ràbia de la segona etapa sorgeix en el moment en què has d’aparcar el teu àmbit professional. Expressar-ho i plorar pel fet de no poder anar a treballar al lloc on tant m’agradava i on em sentia realitzada...va ser difícil. I, també, complicat. Entendre que tota la ràbia i el mal humor que tenia venia de tota aquesta impotència em va costar. La importància de deixar-te ajudar per un professional, com és un psicòleg, és fonamental en aquests moments, perquè et deixa ressituar tot aquest neguit i comprendre que forma part del procés.

Orientacions laborals

Tothom entén que cal aparcar la feina, però costa que entenguin que a tu se't fa difícil perquè t’agrada i et senties bé fent el que feies. Et satisfeia la teva vida i la manera com la tenies organitzada, et senties realitzada, i creus que el càncer no t’ha de venir a ensenyar res. Tinc una amiga que sempre em recorda que les noves experiències (bones i/o dolentes) sempre et fan aprendre. En aquells moments no podia sentir aquesta idea.
En la meva trajectòria laboral he fet molt bones amistats, sovint alguna d’aquestes persones s'ha convertit en l’enllaç informatiu. Agraeix-li el fet que estigui informant tothom que ho vulgui saber. Pots recordar als companys i companyes que avui en dia les noves tecnologies permeten estar en contacte en un moment, i que els missatges els rebràs i els contestaràs quan et vagi bé.
Per mi molt sovint tenir temps va associat a poder fer formació, a ampliar coneixements, a llegir... Però no cregueu que podreu estudiar. Jo vaig decidir apuntar-me a un curs en línia per treure’m una titulació. Segurament la gent em va dir que no podria, però no ho vaig sentir o no ho vaig voler escoltar. No pots, la medicació no et deixa, avui aprens i demà no ho recordes. És així. Per tant, fes formació on no hi hagi obligacions ni tempos.
A vegades volem treure ferro a la situació que viu la companya de feina que pateix càncer i creiem que enviant-li missatges positius tot està fet. Aquest camí a mi no m’ha ana’t bé, simplement amb un penso en tu i et tinc present n’hi ha prou.

Autora: Maria Noguera Serra
“Guia amb orientacions per a (sobre)viure al tractament del càncer de mama”

Si et ve de gust, informa’ls-en amb una trucada i, si no et ve de gust, ho expliques a una amiga i que aquesta ho expliqui a qui tu li demanis. Avui en dia pots fer un whatsapp senzill exposant els fets i comentant el que necessites. Hi haurà un allau de trucades... Prepara’t... Si et ve de gust pots contestar i, si no, passar. No són trucades curtes. Per tant, intenta valorar el temps i amb qui el vols compartir. En el meu cas tinc parella i fills, i no sempre podia atendre la trucada. No pateixis ho entendran. Tothom s’apropa quan passa una cosa d’aquestes... tot i així és possible no recordar-se d’algú. Hi ha temps per a tothom, serà molt llarg. Algunes persones que no t'ho haguessis pensat mai et sorprendran, tant perquè algunes estaran al teu costat com perquè d'altres desapareixeran completament. Tu decideixes quina actitud vols tenir amb els que no estan a l’alçada, jo t’he de dir que m’ha costat (no és tan senzill) però he après a prioritzar els que em cuiden. Algunes reaccions molt habituals davant d’un càncer són la por, la ràbia, la tristesa i la incertesa. Totes poden venir i marxar i barrejar-se entre elles. Són reaccions totalment normals. Darrere d’aquestes emocions hi ha una persona que pateix perquè està passant per un procés dolorós i difícil. Ofereix-li la possibilitat de parlar-ne si vol.

Orientacions d’àmbit personal

Saber rebre les reaccions de l’entorn, les abraçades, les llàgrimes, les tristeses, els comentaris adequats i els inadequats... no és senzill.

Orientacions per a la família

Recordeu que la pacient només vol buidar, per tant, escolteu-lo. L’esteu ajudant a entrar en tot aquest procés. El silenci aporta raonament i alhora permet fer aflorar els sentiments. No calen frases com :” Això no és res”, “Un familiar meu hi ha passat i ara està molt bé”... Totes aquestes paraules no calmen les pors i incerteses interiors.

Orientacions per a les amistats

A l’inici tothom vol aportar idees, recordeu que és un tractament molt llarg (18 mesos de mitjana). No és necessari estar trucant constantment, podeu enviar un missatge, una imatge, una cançó... Recordar-li a la persona amb càncer que la tens present i que forma part dels teus pensaments pot ajudar-la molt en moments de daltabaix. Són molts al llarg del tractament. Pensar en la persona i fer-li saber fa bé a un mateix i a qui ho rep. Ja sabeu que per rebre cal donar i per donar cal haver rebut. Sovint és més feliç qui dona que no pas qui rep.
A mi, una persona que ara considero amiga em va recomanar parlar amb una noia que havia passat per una situació molt similar a la meva feia poc. Això darrer és molt important ja que els tractaments canvien molt i calen experiències una mica recents. Parlar amb aquesta expacient em va transmetre molta calma. Va contestar obertament totes les preguntes que li feia i em va aclarir tots els dubtes. Parlar amb algú així és una recomanació realment molt bona, però també heu de vigilar la persona que recomaneu. És interessant que sàpiga i entengui quin és el seu procés o què pot transmetre a qui és novell en el càncer. Existeixen grups d’ajuda mútua, fundacions contra el càncer, etc. Moltes pacients es beneficien de compartir la seva experiència amb altres persones que travessen una situació semblant. Fins i tot algunes “amigues de la quimio” (persones amb les quals comparteixes sala quan reps la quimioteràpia a l’hospital) segueixen mantenint el contacte després de la malaltia. Altres, en canvi, volen passar pàgina i oblidar-se de tot el que tingui a veure amb el càncer.

Orientacions laborals

A la feina també hi tenim amistats, per tant, és fàcil que el món laboral s’assabenti del diagnòstic.

Autora: Maria Noguera Serra
“Guia amb orientacions per a (sobre)viure al tractament del càncer de mama”

Som molta família i amb tots tinc relacions diferents (més properes, més superficials...). La notícia la vaig saber un 6 de setembre, i no vaig ser capaç de comunicar-la oralment fins al 25 d'aquell mes, que tots ens reuníem. Abans ja ho havia comentat una mica pel whatsapp familiar perquè no els vingués de nou. Són moments difícils i tendres alhora. Però no totes les reaccions t’agradaran. Ni rebràs suport d'ells de la mateixa manera. Hi ha família que no reacciona, no vol o no en sap. No tens per què caure bé a tothom i no tenen per què creure que t’han d’oferir el seu suport. Segurament ho fan perquè no els ha tocat aquesta malaltia ni cap altra fins ara en aquesta vida, o perquè no són empàtics i no es poden posar en el lloc de l’altre. No esperis que tothom reaccioni com tu hauries reaccionat.

És bo anar amb compte amb el que dius. Davant de situacions difícils és normal que les persones s’enfadin, es desesperin i plorin. Si traiem importància al problema o als sentiments que tenen sembla que estiguem frivolitzant, com si no comprenguéssim com ho passa de malament l'altre. No és recomanable mostrar compassió morbosa, és millor tractar tothom amb el respecte que es mereix.

Orientacions d’àmbit personal

Escolta les coses que et diguin però pensa que hi haurà comentaris que no seran bons per a tu ni certs. Comentaris del tipus:

“Això ho tens per la pena que has passat amb el dol de la teva mare.”
“El càncer és el resultat d’un gran disgust.”
“Això et passa per haver pres anticonceptius.”

No hi ha evidència científica de cap d'aquestes afirmacions. Per aquesta regla de tres tothom hauria de tenir càncer perquè tothom ha tingut un disgust al llarg de la vida. I dones que no han pres anticonceptius l'han patit.

En el moment de rebre els comentaris, no seràs capaç de contestar res perquè encara estaràs en estat de xoc per la notícia inicial i tota tu et sentiràs fràgil (recorda l’analogia de la piscina en què portes un flotador, et duen cap aquí i cap allà, i no controles gaire res). Més endavant podràs contestar. Però en el primer moment els comentaris et faran sentir culpable i et faran pensar que tu ets la causa de la malaltia. Simplement és estadística, toca a 1 de cada 8.

Orientacions per a la família

En el meu cas m’han hagut de fer un estudi genètic, de fins a tres generacions. Sort de les meves germanes, perquè entre tiets, cosins, avis... arribem a més de 100 persones. Recopilar la informació que demanen per a realitzar l’estudi no és fàcil, podeu suggerir a algun familiar que us doni un cop de mà. El fet de sol·licitar la informació sanitària a la família ajuda a fer present i real la malaltia.

Et recomano que ploris tot el que necessitis i on sigui (amb els familiars, a l’hospital...). Sovint no pots parar, les llàgrimes surten soles. No oblidis que aquestes llàgrimes impliquen tristesa i humanitat.

Intenteu tenir cura dels comentaris que feu al pacient i subratlleu la importància que té en si la malaltia. Comentaris com: “Jo tinc una amiga que hi ha passat i ara està perfecta, no serà res" no ens ajuden, ans al contrari, relativitzen la por que vivim. Escoltar sense intervenir en la conversa, només sent-hi, també és vàlid.

Allunyar-te de qui no mostra interès per tu és respectar-te. Ja veuràs que els comentaris tòxics o negatius creen, en el teu cos i en la teva ment, una sensació desagradable. Escolta’ls, respecta’t i allunya-te’n. Perquè, en el moment que milloren els teus pensaments, ets més capaç de recuperar el control de la situació.

Autora: Maria Noguera Serra

“Guia amb orientacions per a (sobre)viure al tractament del càncer de mama”

El càncer és molt present a les nostres vides, pràcticament tothom coneix o ha conegut algú amb aquesta malaltia, però probablement si no ho vius de prop, costa situar que vol dir la paraula psicooncologia i quina és la funció del psicooncòleg.

La psiquiatra Jimmie Holland es considera la fundadora de la psicooncologia. La defineix com el camp d’estudi i intervenció en els trastorns psicosocials associats al diagnòstic i el tractament del càncer en el pacient, els seus familiars i en els serveis sanitaris, així com sobre els factors conductuals que afecten el risc de desenvolupar la malaltia i de ser-ne supervivent. Jimmie Holland va crear la primera unitat de Psicooncologia al Memorial Sloan Kettering Cancer Center de Nova York a finals dels anys 70.

El psicooncòleg és un psicòleg especialitzat en psicologia clínica que cada dia s’apropa més a la psicologia de la salut, que és la que es requereix quan la vida se’ns fa una “muntanya” Càncer..., paraula curta, fàcil de pronunciar, sense gaires estridències gramaticals, però amb una càrrega social i emocional considerable i un entramat de sentiments, emocions, pulsions... que suscita un malestar emocional que costa de contenir.

Enfrontar-se a un diagnòstic de càncer no és una comesa fàcil, no sols per la complexitat de la malaltia en si (que ho és), sinó perquè comporta una sèrie de canvis en l’àmbit personal, familiar, laboral, social i espiritual i també, de pèrdues (de salut, de feina, econòmiques, a vegades d’una part del cos, del cabell, d’autoestima...), on s’han de prendre decisions ràpides, ja que de vegades hi ha diverses opcions de tractament possibles que s’han de decidir conjuntament amb el metge, de com parlar de càncer amb els fills, com han de canviar els plans de futur...; és una vivència que provoca distrès durant tot el procés que genera efectes negatius per la salut i la qualitat de vida; i, no només afecta la persona sinó també a la unitat de convivència, es diu que el càncer és una “malaltia familiar”, ja que a “més del patiment, altera horaris i rutines familiars, coses que formaven part de la “normalitat”, com el repartiment de tasques domèstiques, la cura dels fills o dels nets..., de cop es veuen alterades.

El càncer és igual per a tots, però no tots som iguals davant el càncer; no totes les persones tenim les mateixes possibilitats a l’hora d’afrontar la malaltia. Tot depèn de les vivències i experiències de cadascun, del moment vital en què ens trobem, de la xarxa familiar, social..., com diu en Víctor Küppers (formador, consultor, escriptor...) “Déu reparteix les cartes, però qui les juga ets tu”, no tothom les juga de la mateixa manera i aquí radica la importància de viure aquest procés millor o pitjor. 

La primera llei de Newton o llei de la inèrcia, diu que un objecte en moviment tendeix a romandre en moviment i un objecte en repòs romandrà en repòs, tret que una força externa actuï sobre ell, doncs bé, aquesta força externa vindria a ser l’expertesa del psicooncòleg, amb el benentès que el rol del psicooncoleg no és envair l’espai de l’altre, no és donar consells, no és decidir per ell, no és jutjar...; és fer escolta activa, sostenir i acompanyar durant tot el procés, és a dir, en la prevenció, el diagnòstic, el tractament i fins a la fase de lliure malaltia o crònica o al final de vida; donar eines que ajudin a reduir el seu impacte, i afavorir la comunicació basada en el respecte amb els familiars i també facilitar els canvis que van sorgint, per tal que es converteixin en una ajuda per la teràpia i el benestar.

L’objectiu és acompanyar a les persones al llarg del seu procés; primer a afrontar el diagnòstic i adaptar al tractament; gestionar i normalitzar les reaccions emocionals: tristesa, ansietat, depressió, ràbia, incertesa, desesperança...; fer front als possibles canvis en la imatge corporal i en l’autoestima; mantenir una bona relació amb l’oncòleg; mantenir el benestar i la qualitat de vida tant com sigui possible, solucionar problemes de comunicació amb la parella, fills, família, amics..., manejar la por relacionada amb el futur; recuperar la “normalitat” després de la malaltia; afrontar moments o decisions difícils; preparar, si arriba el moment, el final de la vida i el dol...

Contribuir que ho visquin d’una forma sana que aprenguin a expressar i normalitzar les reaccions emocionals; normalitzar-les vol dir que entenguin que és normal experimentar-les, i que formen part del procés d’adaptació a la nova situació de malaltia.

Que posin consciència en el “aqui i ara”, és a dir, viure el moment i el present que es responsabilitzin del que estant vivint i que siguin els protagonistes de la seva vida i del seu benestar. 

Aquest procés el fem junts, pacient i psicooncòleg i no vull deixar de dir que hi ha una paraula molt bonica i encara més colpidora, en aquesta nostra estimada professió que “toca” i és la paraula compassió; en Dalai Lama la defineix com el desig que tots els éssers vius estiguin lliures de sofriment.

Autora: Carme Ventura, psiconcòloga de la Fundació Oncolliga Girona

Dir i explicar que pateixes càncer no és fàcil. Cada vegada que ho exposes t’ajuda a creure-t’ho. Perquè és talment així: no t’ho creus. Jo no m’ho creia. Sempre havia viscut amb la idea que a casa meva el càncer no ens tocaria, tant el pare com la mare no n’havien patit. A nosaltres (a la meva extensa família, som nou germans) ens tocava l’Alzheimer o la Demència Vascular, causa de les seves morts. Sabíem el que eren, eren malalties conegudes per nosaltres (entre el pare i la mare els vam dedicar molts anys de cures). Però el càncer? Això no era veritat. Heu de pensar que molt sovint somiava que em trucaven dient-me que hi havia un error en els resultats o que no eren els meus (etapa de negació del dol), però aquest somni es va anar esborrant i va desaparèixer del tot després de força temps (sis mesos després del diagnòstic). Tot i anar a fer totes les proves, tot i anar a fer el tractament, tot i explicar-ho, tot i caure’m el cabell, tot i anar a la psicòloga... el meu subconscient anava per un altre costat. Per això les etapes d’aquest procés no les controles amb la ment, són el teu cor o la teva ànima els qui van obrint cada porta per avançar en el camí. Aquestes portes no es baden per art de màgia, s’obren posant-hi l'ànima i els sentiments.

Ets per primer cop en una piscina amb flotador, morta de por perquè no saps nedar, amb el monitor que et desplaça amunt i avall del carrer per on nedes i tu sense poder fer res perquè amb prou feines pots suportar la situació... Per mi aquesta és la sensació que vius quan reps la notícia del càncer i durant diferents períodes del tractament. Però en la vida, si només et deixes guiar per la por, no vas bé. Trobar algú (la parella, un familiar, un amic, un professional) que et digui "prou d'aquest color" t'ajudarà a aconseguir el coratge per a continuar endavant, a adonar-te de la importància de no estar sol i d’escoltar el teu entorn quan té raó.

El dol per la pèrdua de la salut costa d’acceptar, a mesura que anem avançant en el tractament també anirem avançant en aquest dol i les seves etapes. Hi ha una frase que diu: “Viure en pausa és el més semblant a no viure”. El tractament del càncer ho para tot, a partir d'aleshores tot depèn de tu.

El vertader amic es coneix en la necessitat

La parella i els fills

Vaig ser jo qui li va dir per telèfon a la meva parella que tenia càncer, varen ser un minuts eterns per als dos. Estava treballant, ho va deixar tot i va venir a casa a correcuita. Ens vam abraçar i vam plorar molt. No hauria d’haver estat així però, com que teníem clar que no seria res, que el bony seria una inflamació provocada pel cicle menstrual, en cap moment vam creure que seria necessari que hi anés acompanyada. Que innocent i inconscient! T’aconsello anar sempre acompanyada (la normativa de la Covid-19 no permet els acompanyants, però si expliques la situació als professionals de la salut la flexibilitzen). Són moments colossals, on no saps on ets, on no entens res... on apareixen totes les preguntes que es fa tothom a qui toca aquesta loteria perversa i maligne.

Les converses inicials entre tu i la teva parella són amargues i dolces, dures i pures, hi brollen sentiments i emocions, ja que vols viure i no morir. Hi apareix tot el que us uneix, tot el que t’estimes, tot el que ets, un equip, però alhora són la suma d’uns instants infinits que sempre et quedaran en la ment. Mai t'arribes a creure del tot que uns moments tan complexos puguin ser recordats amb amor i t’aportin llum en la foscor.

Un cop tens tota la informació, tu i la teva parella ho expliqueu als fills. Que difícil! A casa intentem sempre parlar de tots els temes i exposar les opinions, les raons... de certes decisions. Però ara com els expliquem que la mare té càncer de pit?, que haurà de fer tractament?... És bo exposar-ho conjuntament amb la parella. Intenteu anar a un lloc on us pugueu sentir còmodes i hi hagi espai físic per a expressar-se. Ells segurament “s’oloren alguna cosa”, hi ha hagut moltes trucades, converses a la cuina, visites a l’hospital... I, quan ells apareixien, canviavem de tema. En el meu cas, durant tot el mes de setembre vam fer sis visites hospitalàries abans no vam tenir el diagnòstic i el tractament encaminat. Això va fer que hagués d’agafar la baixa i que ells veiessin que no anava a treballar. Calia explicar-los el perquè. En tot moment vam dir-los la veritat: que anava a l’hospital perquè els metges em volien fer proves. A finals de setembre tots quatre ens vam asseure a la catifa de l’habitació de la meva filla i vam parlar-ne. Els vam dir que tenia càncer i que estava localitzat al pit. La meva filla d’11 anys es va posar a plorar desconsoladament, la vam abraçar i li vam eixugar les llàgrimes per poder continuar parlant. El meu fill de 13 anys va comentar que s’olorava alguna cosa perquè observava que teníem una actitud estranya. La seva preocupació i pregunta directa va ser: Però, mama, et moriràs? Li vaig contestar amb la resposta de l’oncòloga: “Aquest càncer es pot curar però no saben com quedaré”. Aquesta frase ens va anar molt i molt bé. Perquè la pregunta va sorgir moltes vegades durant el tractament i sobretot quan la meva salut va ser molt fràgil (després de la primera quimioteràpia, després de la intervenció...). Crec que els ha donat pau perquè inclou la paraula curar, però també els ha fet veure que el tractament no és senzill i poden passar moltes coses.

Orientacions d’àmbit personal

Per què a mi? Què he fet malament? Què passa en el meu cos?. Pensa que no hi ha una resposta i procura no quedar-te amb la pregunta. El tens, doncs tracta d’ AVANÇAR.

Tu saps quina vida fas, si fumes, si beus, si consumeixes tòxics, si en el teu entorn hi ha materials perjudicials per a la família, si segueixes una dieta saludable, si fas esport o ho intentes, si tens cap probabilitat genètica de patir-lo... Per tant, també saps molt bé si era probable o improbable que et toques. Quan realment no tens cap possibilitat i et toca és feixuc de digerir. No podem oblidar l’estadística que ens diu que una de cada vuit dones patirà càncer (amb un 90% de curació). Per començar a fer el camí et recomano que demanis suport emocional (al psicooncòleg/loga).

Quan dones la notícia als teus fills, poden succeir moltes coses: que tots ploreu, que tots necessiteu ser abraçats, que tots us quedeu en silenci... però va bé que ells continuïn la seva vida i vegin un bri d’esperança. La meva filla no va voler dir mai la paraula càncer i sempre l’anomena body. Els fills són una de les raons principals per a fer-te forta, però també el principal punt feble. Quan els veus malament costa ser ferma. Quan ells plorin tu també pots plorar i exposar-los que no saps com anirà tot plegat però que confies en els professionals de la salut. Mentre et tractin el càncer, segurament ploraràs molt. Jo, almenys, sí que ho he fet.

Orientacions per a l’entorn

Si pots, informa’n els tutors dels teus fills, pots enviar-los un correu electrònic, pots demanar que et truquin... Si els ho expliques podran comprendre certes reaccions que tinguin a classe. En el meu cas el meu fill no ha manifestat res, però la meva filla ha necessitat plorar i desmuntar-se més d’una vegada.

Si pots, informa’n els pares dels seus amics més propers, perquè quan els teus fills ho expliquin als seus amics i aquests als seus pares puguin estar preparats per a acollir-ho i acompanyar-ho. Intenta demanar permís als teus fills per fer-ho o comenta’ls que els ho diràs.

Autora: Maria Noguera Serra
“Guia amb orientacions per a (sobre)viure al tractament del càncer de mama”

Orientacions d’àmbit personal
Et suggereixo que adquireixis una carpeta d’algun color (el taronja s’identifica molt amb l’ICO i el rosa amb el càncer de mama) per anar-hi guardant tots els informes i resultats. Va molt bé tenir una llibreta a mà per a apuntar-hi el que et demana el professional sanitari, el dubtes que et van sorgint i les reflexions o els pensament que et ballen pel cap. Intenta guardar-ho tot, demana còpia de tot el que et comenten, segueix les seves indicacions i familiaritza’t amb el seu vocabulari específic (alguna informació la pots consultar al portal digital la Meva Salut). Tenir l’agenda oberta del mòbil per anar-hi apuntant dates i vistes t’ajuda a planificar-ho tot millor. A tot arreu t’ho donaran apuntat i rebràs recordatoris al mòbil.
Orientacions per a la família
Davant de qualsevol situació difícil, tenir una actitud positiva sempre ajuda, però en el teu cas no et curarà el càncer. Això sí, l'actitud positiva, que no sempre tindràs (hi ha dies i moments negres, foscos, insuportables), fa que els cuidadors col·laborin i interactuïn amb tu més fàcilment.
La parella és el teu pal de paller i també pot necessitar suport i/o espais (fer esport, anar al psicòleg, participar en un grup de suport...) on treure tot el patiment i incerteses viscudes.
Orientacions per a les amistats
El tractament del càncer provoca una muntanya russa de sentiments i emocions. Intenteu acollir totes aquestes sensacions, imaginant situacions diferents de les que viviu. Aquesta estratègia em va bé quan parlo amb les amistats i m’expliquen els seus problemes. Durant les trobades amb els amics hi ha temps per a tot, per a explicar com estàs tu (del tractament del càncer i de la situació familiar) i com estan ells. En definitiva els teus amics també estan patint amb tot el que et passa i simplement volen ser al teu costat. N’hi ha que saben escoltar més i n’hi ha que en saben menys. Compartir el que estàs vivint és molt recomanable, t’ajuda a superar el dolor, el dubte i l’aïllament. I llavors sorgeixen converses molt i molt profitoses, profundes i sinceres que et permeten dir tot el que necessites expressar a les persones que t'estimes.
Orientacions laborals
T’aconsello que vagis tancant tot el que tens obert més enllà de la feina: voluntariats, entitats... explicant-los el perquè sense donar-hi voltes. "Tinc càncer". Costa molt de dir la paraula càncer però anomenar-la ajuda a entrar dins de la magnitud de la tragèdia. Fa que cada dia recordis per què no ets a la feina.
La baixa cal anar-la renovant. Arran del coronavirus molts tràmits es realitzen de manera virtual, però aprofita sempre que puguis per fer saber al teu professional de referència (metge/essa de capçalera) com van les proves i el tractament, T'ho agrairan i els ho faràs tot més fàcil. Tenen molts pacients i no poden estar al cas de tot.
Autora: Maria Noguera Serra
“Guia amb orientacions per a (sobre)viure al tractament del càncer de mama”

El càncer és una malaltia que esdevé de manera imprevisible en la vida de les persones. La seva aparició les col·loca en una situació de crisi que afecta a tot el sistema que l’envolta, modificant estructures i conductes.

El tipus de família a la qual pertany la persona afectada, la seva dinàmica i capacitat emocional, determinaran els problemes específics relatius a com el sistema familiar es veu afectat pel fet de tenir càncer un dels seus membres, ja que vulnera la seguretat en ells mateixos i queda palès el seu estat de fragilitat.

En l’atenció directa als usuaris, el treball social és una disciplina amb visió multidimensional, aquesta qualitat, no només la converteix en un agent catalitzador de les problemàtiques, sinó que aporta els seus coneixements per a la seva resolució.

Les necessitats més comunes que ens arriben als professionals del treball social de l’àmbit sanitari o social són:
• La persona afectada o la seva família demana ajuda per trobar solucions o cercar formes d’actuació davant certes dificultats o bé a trobar diferents recursos, etc. El treballador social ofereix orientació i assessorament en aquests casos.
• Davant la presència de crisi emocional en la persona afectada o en els membres de la seva família. El treballador social ofereix suport a aquesta situació de crisi.
• Hi ha peticions d’ajuda a desenvolupar les capacitats personals, relacionals, organitzatives, etc., per fer front a la situació en la qual es troben. El treballador social dóna atenció socioterapèutica al grup familiar.
• Quan hi ha una situació de conflicte, en els interessos i/o les relacions de les persones implicades, produïda al voltant de la situació de malaltia. El treballador social facilita la mediació per pal·liar o resoldre el conflicte.
• Hi ha demandes de persones afectades sense família i sense ingressos econòmics fixos. El treballador social gestiona ajudes econòmiques que els diferents organismes públics ofereixen a la població vulnerable.
• Hi ha petició de famílies per atendre en condicions adequades a les persones afectades i invalidants en el domicili. El treballador social valora i gestiona els serveis d’ajuda a domicili.
• Hi ha situacions de mancances diverses, segons la situació de la persona afectada i/o família, que el treballador social pot tramitar.
• Hi ha demandes d’informació sobre organitzacions no professionals de suport per la problemàtica específica que cada situació presenta i que el treballador social pot facilitar l’accés a aquest suport.

Aquestes necessitats són els efectes que provoca la malaltia del càncer. L’objectiu del treball social és entendre aquests efectes tant a nivell personal, familiar, com social, tenint en compte les diferents influències socioculturals, i posar els mitjans necessaris per resoldre’ls, a la vegada que prevenir-los.

Isabel Mestres, Treballadora social

A la Terra ens arriben diferents tipus de radiació solar: els rajos UVB, els rajos UVA, la llum visible i els infrarojos.
Els rajos UVB i UVA poden provocar mutacions genètiques i càncer de pell. Provoquen danys que s'acumulen a nivell cel·lular en el curs dels anys. Per això és important que ens protegim amb l'ajuda dels SPF (factors de protecció solar). Són cosmètics o dermocosmètics que a través de filtres físics/minerals, químics/orgànics i biològics, provoquen reflexions i degradació dels rajos i capaciten la nostra pell per regenerar-se. Un SPF 30 UV seria un factor correcte i segur per a una pell normal, i no hem d'oblidar aplicar-lo generosament.
Però què passa si estem seguint un tractament oncològic? En aquests casos és primordial que evitem possibles efectes secundaris com ara la fotosensibilitat, la fototoxicitat o la fotoal·lèrgia.
La fotosensibilitat és el més habitual. Està induïda per alguns fàrmacs quimioteràpics o inhibidors que contenen substàncies químiques que són fotosensibilitzats. Aquest tipus de fàrmacs poden provocar fototoxicitat, que es pot manifestar a la pell en forma d'eritema solar (cremada solar), hiperpigmentació (taques i augment de la melanina mal distribuïda), ampolles, prurit, etc. La manera de protegir-nos és l'aplicació diària de l’SPF 50+ en les zones exposades, sense oblidar la replicació cada dues o tres hores.
Tinguem en compte també que els rajos UVA travessen els vidres dels vehicles o de l'habitatge i que per tant no solament ens hem de protegir quan sortim a l’exterior.
Un altre dels efectes secundaris que pot aparèixer és la fotoal·lèrgia: la probabilitat és menor i la seva manifestació a la pell pot presentar-se a les 24-48 hores i fins a les 72
hores de l'exposició als rajos solars. En cas de fotoal·lèrgia farem servir l’SPF 100+.
Les cicatrius originades per les cirurgies també necessitaran cura regenerativa, molt important durant els primers 6-12 mesos, i protecció solar SPF 100+ o total. El procés de cicatrització requereix l'activació de fibres col·làgenes, elastines i de tancament que els rajos solars degeneren. Hem de protegir-nos per aconseguir una bonica cicatriu.
La radioteràpia, com a tractament local del pacient oncològic, pot provocar eritemes i en ocasions possibles úlceres a la pell. Les zones radiades poden presentar canvis a escala epitelial i a nivell més intern. Per evitar respostes de desconfort, hiperpigmentacions, etc. en el futur, és recomanable fer servir un SPF 100+ els primers anys després de la radiació; i de manera preventiva, si no es presenta cap alteració posterior, mantenir un SPF 50+ de per vida com a prevenció.
Les persones que estan subjectes a tractaments hormonals també han de posar especial atenció als rajos solars. La supressió de l'estrogen pot induir l'aparició d'hiperpigmentacions facials molt antiestètiques i el fotoenvelliment. Un SPF 50+ és el més convenient durant els anys que duri el tractament.
No oblidem també protegir-nos amb complements (barrets, si poden ser orgànics com la palla millor, ulleres de sol amb protecció UVA i altres complements, com mocadors), evitar els rajos de les hores centrals del dia i no aplicar-nos perfums a la pell, ja que alguns dels seus components poden ser fotosensibilitzats.
La prevenció és la nostra aliada!

Núria Izquierdo
Responsable del servei d’Estètica Oncològica
Integral de la Fundació Oncolliga Girona

Orientacions d’àmbit personal
No hi ha un límit per a la mala sort, el càncer ens pot tocar a tots, i moltes altres coses més també (s’estima que el risc de patir càncer de mama és d’1 sobre 8 en les dones). Entres en un estat estrany, que sents com si no tingués res a veure amb tu. Els professionals ho denominen estat de xoc. No t’ho creus, et sembla que és una pel·lícula. "Tens una malaltia que ningú es mereix però que t’ensenyarà que ets molt més forta del que creus." A mi aquesta frase m’ha costat molt d’acceptar, al principi no la pots ni sentir, però de mica en mica va agafant forma i et permet que l'acceptis i que la demostris. Que important és la detecció precoç!, Arran de la teva tragèdia veus com n'és de bo recomanar a tothom que es faci, ara i sempre, tots els controls establerts per poder estar tranquils.

Orientacions per a la família
És bo que intenteu acompanyar la pacient a totes les visites inicials, cal prendre-hi decisions i és important compartir la informació. Per l’estat en què es troba la malalta és incapaç de retenir les dades. Oferiu-vos a fer-ho sempre que pugueu. Un cop tingueu totes les dades, podreu parlar-ne i explicar-ho a la família. Tothom fa preguntes, sobretot els fills. Per això és cabdal tenir el màxim d’informació per a poder aportar calma dins de la tempesta. El mateix dia que em van donar la notícia, vaig demanar a l’equip mèdic si disposaven de suport psicològic per a rebre orientacions sobre la manera com explicar-ho als meus fills. Normalment, l'hospital disposa d’una psicooncòloga que et pot acompanyar en tot el procés. En el meu cas, m’ha fet costat durant tot el temps, en totes les incerteses i tots els temors . Pertany a la fundació Oncolliga, que ofereixen suports diversos al malalt de càncer (bloc 11).

Orientacions per a les amistats
Explicar als altres que tens càncer i com et sents no corre pressa. A poc a poc ho podràs dir a tothom que estimes i que coneixes. Avui en dia, amb les noves tecnologies és tot molt ràpid i fàcil, però tot i així és possible no recordar-se d’algú. El tractament és molt llarg hi ha temps per anar informant.

Orientacions laborals
Soc mestra, logopeda i psicopedagoga. Suposo que d’aquí surt una mica la necessitat d’escriure sobre aquests fets i aportar la meva experiència. Fa 24 anys que treballo de mestra, sempre havia intentat posar les visites mèdiques en horaris en què l’àmbit professional no es veiés afectat, però en un cas com aquest va ser impossible. Vaig parlar amb direcció del que estava passant i no hi van posar cap pega. Crec que és important transmetre tota la informació que vas rebent perquè l’equip directiu pugui cobrir la teva absència de la millor manera possible. En el cas dels mestres crec que hi ajuda agafar la baixa de pressa, perquè puguin substituir-te ràpidament i els alumnes tinguin tota l’atenció que necessiten.

Autora: Maria Noguera Serra
“GUIA AMB ORIENTACIONS PER A (SOBRE)VIURE AL TRACTAMENT DEL CÀNCER DE MAMA”

Les persones solem tenir memòria eidètica —o fotogràfica, com popularment se la coneix— davant d’esdeveniments impactants i que comporten una forta càrrega afectiva. Segurament molts de vosaltres recordareu per exemple on éreu, amb qui i què fèieu durant els atemptats de l’11 de setembre a Nova York o els del 17 d’agost a la Rambla.

De la mateixa manera suposo que recordareu la mar de bé el moment que el divendres 13 de març el govern va decretar l’estat d’alarma i el consegüent confinament. El que en inici havien de ser quinze de quarantena es van convertir en tres mesos. A l’inici d’aquest es van barrejar sentiments de por, angoixa i tristesa causats per l’amenaça al nostre statu quo, però també va fer palesa la iniciativa i imaginació de les quals gaudim els humans per a cercar alternatives de distracció dins de quatre parets.

Així doncs, durant aquelles setmanes les imatges de gent amb manca d’empatia i solidaritat arrasant provisions dels supermercat, principalment paper de vàter (si us plau, si coneixeu algú expliqueu-li que l’aigua i el sabó també netegen!), contrastaven amb les imatges de solidaritat entre comunitats de veïns, concerts alternatius als balcons i mostres de suport als sanitaris.

A partir de juny vam creure que vèiem la claror quan va començar el periple del desconfinament, que va incloure —i inclou actualment— restriccions en els nostres moviments, a les trobades i als negocis, especialment a l’hostaleria. Les màscares i els gels desinfectants han arribat per quedar-se, així com el teletreball, les videotrucades, la distància de seguretat i els ERTO… i creieu-me: cou més un ERTO que gel desinfectant en una ferida.

Hem hagut d’adaptar-nos a aquesta nova normalitat; i el poble, com sempre, ha sacrificat moltes de coses a nivell familiar, social i econòmic, amb restriccions que s’entenen més que no pas d’altres. No podem veure les persones que estimem —amb mesures de seguretat— i que potser han estat afectats per la covid perquè viuen en una altra comarca; però cap problema perquè tota la cúpula política celebri l’aniversari d’un diari i convoqui eleccions.

Hem hagut d’aprendre a relacionar-nos amb l’entorn de forma molt diferent a la que estem acostumats en la nostra cultura mediterrània: res d’abraçades i petons, ni de reunions espontànies amb els que estimem. Fins i tot, els més esquerps ho trobem a faltar.

Afegiria també el malestar per les lluites diàries amb aquelles persones que després de 365 dies no han après a usar correctament la màscara. No és tan complicat recordar que va per sobre del nas! I els negacionistes… D’aquests val més que en parlem un altre dia…

A nivell emocional la situació de pandèmia ens ha afectat, i molt: la por del contagi, l’angoixa de les persones han patit la malaltia o els familiars d’aquestes que es troben a l’espera de trucades diàries per a saber l’evolució dels que estimen, les defuncions sense poder fer acompanyament i comiat, les limitacions socials i els sentiments de soledat, l’esgotament dels sanitaris, així com les incongruències esmentades abans, han provocat un augment en les demandes per atenció en salut mental, disparant els índexs de trastorns com l’angoixa i la depressió. Recordem que qualsevol persona pot patir malestar emocional intens, per un motiu o altre, i que és essencial que l’entorn respongui a les seves necessitats.

El col·legi oficial de psicòlegs de Catalunya ha posat a disposició dels ciutadans una sèrie de recursos per tal que tothom tingui accés a rebre suport emocional per part de professionals qualificats per a la tasca. En aquest enllaç hi trobareu tota la informació.

M’agradaria acabar aquest text donant les gràcies a tots aquells que fan feina en el món sanitari i que es deixen la pròpia salut per a tenir cura de nosaltres, i donant tot el meu escalf a totes aquelles persones que han patit i/o pateixen la malaltia i als seus familiars. Ànims a tots, que com diu en Sisa, qualsevol nit pot sortir el sol!

Autora: Arantzazu Aguerri, Psicooncòloga de la Fundació Oncolliga Girona

La pèrdua d'una persona estimada és un dels fets més devastadors que podem viure i, en aquesta situació d'excepcionalitat que estem vivint, encara ho és més. Ens ha canviat la nostra manera de fer i d'estar en tots els espais de la nostra vida i, fins i tot en els més importants; el fet de no poder acompanyar al nostre familiar ingressat durant la malaltia i/o en el moment de morir i en veure's privats d'actes ancestrals tan significatius, com són els rituals (vetlles, cerimònies religioses o rituals familiars) fa que encara sigui més traumàtica.

Tot i que la crisi sanitària provocada per la COVID-19 (i el respectiu període de confinament) ens ha agafat per sorpresa, no és la primera vegada en la història que la humanitat s'ha d'aïllar. Per exemple al s. XIV, durant la gran pesta negra que va provocar 25 milions de morts a escala mundial i va solar especialment Europa, la majoria d'estats van tancar les seves fronteres. Un altre exemple va ser el tancament de la ciutat de Girona al S. XVIII, per evitar que la “pesta de Marsella” dominés la regió. Al S. XIX, la gran epidèmia de còlera que es va estendre a escala mundial, també va aconseguir que els diversos governs apliquessin plans d’acció per evitar l'extensió dels contagis, molts dels quals implicaven tancar fronteres i aturar l’activitat diària, com ara el comerç.

Vivim temps convulsos on predomina l’angoixa, la por pels altres i la nostra pròpia, la desesperança, la soledat, la impaciència i, sobretot, la incertesa. La incertesa de no saber si ens infectarem per aquesta maleïda malaltia denominada COVID-19, que s’ha convertit en una pandèmia, o si s’infectaran les persones estimades. La incertesa de quan podrem sortir del confinament i podrem tornar a fer vida "normal". La incertesa de quan i com es retornarà a la feina. La incertesa de què serà de les persones autònomes, de les persones que estan amb un ERTE, de les que s’han quedat sense feina. És un impacte social i econòmic.

És un fet comú afirmar que la generalització en l’ús de les noves tecnologies de la informació ha suposat una veritable revolució en l’àmbit de l’atenció sanitària. Internet ha permès democratitzar uns coneixements reservats abans en exclusiva a la professió mèdica, facilitant a les pacients i les seves famílies la presa de decisions en tot allò referent a la cura i autocura de la seva malaltia.
En concret, investigacions realitzades per Van Uden-Kraan (2008) que va entrevistar pacients oncològiques involucrades en comunitats terapèutiques en línia, permeten concloure que de la participació en aquestes comunitats es deriven importants beneficis : sentir-se més ben informat, millorar la relació amb l’equip sanitari, incrementar la confiança en els plans terapèutics, facilitar l’expressió i benestar social, incrementar l’autoestima.

El 4 de febrer, amb motiu del  Dia Mundial contra el Càncer, vam poder gaudir de la conferència  “Epigenètica i càncer: del coneixement a les aplicacions”, a càrrec del Dr. Manel Esteller, director de l’Institut de Recerca Contra la Leucèmia Josep Carreras .

L'acte va ser organitzat per la Fundació Oncolliga Girona i l'Institut Català d'Oncologia i va reunir una vuitantena de persones a l'Hotel Carlemany de Girona. 

Tal com ja va explicar en el seu article al mes de març el meu company fisioterapeuta Carles Barnés, aquest any, i de la mà de la Cristina Borràs, directora de Nordic Walging Girona, els fisioterapeutes d'Oncolliga Girona, ens hem instruït en la marxa nòrdica per tal de poder-la introduir dins les activitats de grup que realitzem. Com deia en Carles, a part de tots els beneficis generals en l'àmbit de la salut que ens aporta la marxa nòrdica, també n'aporta uns de més específics, que resulten ideals per prevenir, o fins i tot millorar, un dels efectes secundaris que ens podem trobar després d'una intervenció, i tractament, de càncer de mama: el limfedema. El que em proposo en aquest article però, no és tant parlar d'aquests beneficis, sinó de com ens podem iniciar de forma senzilla en aquest esport, seguint la tècnica Nordic ALFA 247.

El diagnòstic d'una malaltia oncològica va més enllà de l'afectació en l'àmbit de salut de la persona, comporta també una afectació al nucli familiar d'aquesta. Per tant, la família, com el malalt, haurà de passar per un procés d'assimilació i adaptació al procés oncològic. Entenent aquesta premissa, serà tan important donar suport emocional al malalt com a la família, posant especial èmfasi en els familiars cuidadors, ja que seran un dels puntals clau durant el decurs de la malaltia.

Quan sentim la paraula espiritualitat sovint l’associem amb el concepte de religió. Si que és cert que tenen cert lligam, però podríem dir que la religió ens pot orientar i guiar dins de l’espiritualitat, com diu Mariola Bernal, la religió és una manera més de viure l’espiritualitat, ja que aquesta té un espectre molt més ampli. L’experiència espiritual passa a l’interior de les persones, dins nostre i podem o no experimentar-ho físicament. Així doncs, moltes vegades les experiències espirituals poden ser del tot reals per a la persona que les experimenta, però incomprensibles per a qui no ho fa.

Has de ser molt positiu i fort", quantes vegades heu sentit aquesta frase de boca d'un ésser estimat o d'algun amic, quan en prou feines et pots sostenir? Quan entres dins la consulta del metge i et diu que tens un càncer (amb tot el significat social d'aquesta paraula), en aquells instants es trenquen totes les expectatives de vida i de futur, no només les teves sinó també les de la teva família.

En l'atenció domiciliària, sovint un dels objectius de les cures pal·liatives esdevé la prevenció de les úlceres per pressió. L'objectiu principal és la millora de la qualitat de vida, per tant, inclou sens dubte, el confort del pacient.

Què és una úlcera?

Aquest any hem estat presents a la mostra 'Girona, Temps de Flors' amb un muntatge titulat “Fum zero”, una al·legoria sobre els perjudicis del tabac per a la nostra salut en el qual hem comptat amb la col·laboració d’alumnes de primer d’ESO de les comarques gironines. L’espai, instal·lat al hall de l'Auditori de la Mercè, tenia com a protagonista l’arbre de la vida lluitant contra l'addició, i s’hi podien veure alguns missatges dels joves en contra el consum de tabac que recordaven la composició de quitrà i amoníac que porten les cigarretes.

La marxa nòrdica no és cap novetat, es practica des de fa anys. Tal com el seu nom indica, és una pràctica esportiva que va sorgir als països del nord d'Europa, en els quals hi ha molta afició per l'esquí nòrdic. Es considera de manera àmplia esquí nòrdic a totes aquelles modalitats d´esquí en les quals el taló està lliure de l'esquí. Una modalitat de l'esquí nòrdic és l'esquí de fons, de la qual deriva la marxa nòrdica, per la necessitat de practicar aquest esport en èpoques en les quals no hi havia neu, com ara l'estiu.

A vegades és la germana, a vegades és l’amiga, a vegades la mare, la filla, una delegada d’Oncolliga, el marit… A vegades és la mateixa persona a qui se li ha diagnosticat la malaltia qui ens truca perquè necessita una perruca. A la Fundació tenim perruques. Són de cabell sintètic de qualitat mitjana-alta a un preu assequible (80 € les de cabell curt i 100 € les cabell llarg). També en tenim de segona mà, que regalem i, en el cas que la persona en vulgui una de cabell natural l’adrecem a on en pot trobar o fer-se-la fer.

Quan una persona pateix una malaltia oncològica, en moltes ocasions, pot anar acompanyada de diferents pèrdues, tant per a la persona que pateix la malaltia com per a totes les persones del seu entorn. Les pèrdues poden ser de diferent magnitud i poden crear més o menys impacte en la vida del pacient i la seva família. Es poden donar pèrdues a nivell físic, d’hàbits de vida, a nivell laboral, canvis en relació a l’autonomia personal i, malauradament, en ocasions també comporta la pèrdua de familiars o amics estimats per la persona.

"La Maria ara descansa... Ha estat un camí llarg i agredolç. La Maria era la meva germana gran. Fa sis anys li van diagnosticar un càncer. No tenia més família propera que la nostra mare i jo. No tenia parella ni va voler tenir fills... Era un esperit lliure i indomable. El diagnòstic de la malaltia va ser un gerro d'aigua freda per a ella, tan activa i tan plena de reptes i per a nosaltres també. Va fer els primers tractaments amb il·lusió, amb voluntat de posar-se bé, amb obstinació de vegades. Va estar bé uns anys, però quan en feia 6 anys, la malaltia va tornar a aparèixer i ja no la va poder superar.

L’atenció domiciliària en les cures pal·liatives s’entén com l’actuació d’un equip multidisciplinari amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida del pacient en el seu domicili, però no podem oblidar una peça clau en l’èxit d’aquesta atenció que és la del cuidador. Aquest rol el pot realitzar un professional sanitari però sovint recau en un familiar (pare o mare, parella, germans, fills, cosins, nebots....).  Són una de les peces clau de l’atenció a domicili, donaran atenció la major part del dia, sovint les 24 hores, realitzant un gran nombre de tasques com ara la higiene, l’alimentació, hidratació, vestir, la mobilització, les transferències, l’administració de medicació, suport emocional, valoració de l’estat del pacient i un llarg etcètera.